日常生活中一時不留神難免都會有小碰撞，對你我來說可能沒甚麼大礙，但對血友病患者來說，卻可能帶來極大的影響！先天性血友病是一種血液凝固異常的出血疾病，嚴重度因患者體內的凝血因子濃度而定。台南市立醫院副院長李楊成表示，重度血友病患，就算沒有發生意外碰撞、受傷，每週也可能會自發性肌肉或關節出血1-2次，嚴重者更造成關節病變及軟骨的破壞，使關節病變、腫脹、畸形，因此預防性治療十分關鍵。

▲台南市立醫院副院長李楊成醫師建議，重度A型血友病病友每週需進行2~3次的預防性藥物治療，有助於減少體內的出血風險。（圖／NOWnews）

李楊成指出，重度A型血友病病友每週需進行2~3次的預防性藥物治療，有助於減少體內的出血風險。然而，今年台灣省關懷血友病協會最新病友用藥暨生活品質調查顯示，近半數A型血友病患並未規律進行預防性治療，其中超過四成重度病患每週只執行1次治療，甚至不少病友會自己評估病況，需要時才進行預防性治療，無形中都可能增添病友出血風險。

李楊成表示，現在隨著藥物技術的發展，血友病治療已有減少混藥步驟、針劑一體成型的裝置設計，患者可簡單透過2-3個動作便完成用藥。相較過去每次光是調配、混合藥物都需花費3分鐘以上，現有混藥時間已可縮短3-4倍，降低前置準備期、改善治療的不便並提高治療的滿意度，患者規律治療，更能為自己增加保護力。

李楊成也建議，除了規律用藥之外，患者應維持健康的生活習慣，保持規律運動、均衡飲食等。他強調，因為罹患血友病患常常會因爲內心害怕受傷、流血，而不喜歡運動或減少運動，這樣可能會帶來反效果，使得病友心肺耐力負擔下降、肌肉更容易萎縮，日常生活行動也容易受限。因此，除了每週2到3次的預防性藥物治療也建議大家可與醫師評估與討論，選擇合適的運動，慢慢改善心肺功能、肌肉力量及體適能，讓身體維持健康、穩定的狀態。

細究導致血友病患者不積極用藥的原因，主要來自於藥劑施打程序過於複雜、治療步驟多且耗時。台灣省關懷血友病協會理事長林旭科表示，目前預防性藥物治療多半程序及步驟繁多，拉長施打藥劑的準備期，導致用藥規律性變差。

舉例來說，醫師建議最佳用藥時間為早上或外出前，但早上出門前匆忙、混亂，藥劑混合時間長，若再加上靜脈注射找血管、推針等程序不順利，就會花費半小時以上，因而降低用藥意願。

林旭科提到，據統計，8成血友病患者都曾有外出意外撞傷的經驗，曾經有一名未規律預防性用藥的病友，因為擔心外出碰撞，便避不出門、足不出外，患者除了身陷出血威脅，連帶也影響患者及其家庭的生活品質。

▲社團法人台灣省關懷血友病協會理事長林旭科提到，8成血友病患者都曾有外出意外撞傷的經驗。（ 圖／NOWnews）

消息來源：NOWnews今日新聞

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